年賀状のやりとりを機に、親戚や知り合いの近況を知りました。
1年前に体調を崩しているときいていた従姉妹がいます。
その後どうなったかが気になって、最近連絡を取ってみました。
すると思っていた以上に大変な病に罹っていたことを知らされたのです。
度々高熱が出たり、全身に発疹がでて、手足が腫れて膨れ上がったりと大変な症状を長く経験したようです。
その間、様々な検査を受けたのですが、原因が特定できないまま時間が過ぎ去りました。
その間、可能性として「悪性リンパ腫」ではないかとか、膠原病(こうげんびょう)の疑いもあるとか告げられたそうです。
大学病院の総合診療科で様々な検査を受けた結果、ついにたどり着いた病名は「好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(こうさんきゅうせいたはつけっかんえんせいにくげしゅしょう)」という指定難病45の病気でした。
Jose Antonio AlbaさんによるPixabayからの画像
白血球の一種である好酸球が異常に増加して、体の様々な場所の細い血管に炎症(血管炎)を起こし、血管の流れが悪くなって種々の臓器の障害を生じる病気です。
これまで症状を抑えるために、1回8万円もかかる注射を何度も投与したりで、医療費負担が大変だったようです。
しかし最近になって病名がわかり、しかも難病指定をされたことで、医療費の負担が大幅に軽減されて従姉妹はほっとしたといいます。
しかし一度軽快しても、治療を緩めると再発することがありますので、治療は長年続けなければならないようです。
私は「この3年間本当に大変だったね、でも病名が分かってよかった…、ある程度の歳になれば、一病息災というから、持病と長く付き合っていくつもりで、気を付けながら生活していくよう、腹を据えたほうがいいよ」と伝えると、本人も「そうだね」と覚悟をきめているようでした。
最初の発症から、かれこれ3年間の歳月を費やして病名に辿り着きました。
特にコロナ禍のこの1年間は、コロナ感染への恐怖に耐えながらの病院通いでしたから、本人と家族の苦労は察するに余りあるものがあります。
もう半世紀も前のことですが、この従姉妹が赤ちゃんの頃、小学生だった私が抱いているときに、いたずらに私の小指を口に入れるとチューチューといつまでも吸っていたのを思い出します(叔母には叱られそうですが)。
私は男ばかりの兄弟でしたから、叔母の子ではありますが、女の子が生まれたというので、私は殊更に可愛がったものでした。
当面、コロナ感染者の増大で、どこの病院も懸命の取り組みをしていますが、一方で、従姉妹のように難病を抱えたり、重い病気を患っている人達が病院に頼っていることを、決して忘れてはならないと思っています。